【中国からのダイレクトメール】読書大好きI READING、お別れです

編集者の選択

緩和ケアの著名な専門家、終末期の保護者、そして 40 年の医療現場経験が、あなたとあなたの家族が最後の平穏な時間を楽しむための 6 つの主要な段階を教えてくれます。

プロの緩和ケア医師であり、英国における緩和ケアの先駆者であるキャサリン・マニックスは、無知、混乱、死の恐怖を取り除き、最終テストに冷静に直面できるよう、40 年間の医療経験と洞察を完全にまとめました。人生の。

●家族が終末期の生活の質を向上させ、人生最後の時期を安全に過ごすことができるようにするとともに、介護者の無力感や疲労感を取り除き、科学的で温かい指導が受けられるようにする。大ヒット映画『小さな赤い花を君に』も同じテーマとストーリーで、いつ死が訪れるかわからないとき、私たちがしなければならないのは愛することだけだという、普通の人なら誰もが直面するであろう究極の問題について深く考え、向き合っています。そして大切にします。

どの家族も避けられない人生の混乱、そして誰もが迎える旅の終わり人生という長い川では長さよりも幅が、始まりよりも終わりが大切だ私たちにはできないこの世に来る方法を選ぶことはできますが、平和的に去る方法も選ぶことができます。他の人の物語の中に救いを見つけましょう。

●2018年ウェルカムブック大賞最終候補作。アメリカのアマゾンで高評価の本。

「A Good Farewell」はマニックスの 40 年以上の仕事人生の要約と反省です。この本の出版後、広く評価を受け、2018 年のウェルカム ブック アワードの最終候補に選ばれました。アマゾンの 5 つ星レビューの 86% も獲得しました。 。

●田蘭寧氏、サイドク研究所所長、梁春暁氏、30人からなる高齢社会フォーラム創設者、盤古シンクタンク高齢社会研究センター所長、王宜芳氏、北京大学医学部教授、緩和派リーダー北京連合医科大学病院のケアグループ、老年病科の主任医師である寧暁紅氏と清華長庚記念病院疼痛科部長の陸貴軍氏が共同で推奨した。

●Zhanlu Cultureが制作。

簡単な紹介

●30 の終末期のストーリーでは、誰もが穏やかに人生の終わりを迎えることができる可能性が説明され、6 つの重要なことは英国の著名な緩和ケア専門家による各家族向けの必須コースが説明されており、40 年の医療現場での経験が伝えられています。あなたとあなたの家族が最後の瞬間を安らかに過ごせるようお手伝いします。死にゆく人が生活の質を向上させ、人生最後の旅を安全に過ごせるよう支援し、介護者が無力感や疲労を取り除き、科学的で温かい指導を受けられるよう支援します。

●この本の中で著者は、死のパターンを理解すること、適切な別れの方法を見つけること、死について話し合うのに適した時期を選ぶこと、人生の期待を調整すること、世界に贈り物を残すこと、そして人生の限界を超越することを含む6つの主要な側面を使用しています。読者が緩和医療やホスピスケアについて理解できるよう、30の感動的な物語が書かれています。

●人生の終わりが近づいている親戚や友人に付き添っている方、緩和ケア関連の仕事に携わっている方、人生の幅を広げ、生活の質を向上させたいと思っている方、本書は、死についてもっと学び、自分自身についてもっと深く考え、恐れることなく物事を好転させ、笑顔で人生に立ち向かうのに役立ちます。

著者について

キャスリン・マニックス

●緩和ケアの専門医師、認知行動療法士が在籍。緩和ケア分野で40年以上の経験を持つ。 1993 年、マニックスは、終末期患者へのサービス提供を専門とする認知行動療法クリニックを英国に設立し、死に近づく人々の生活の質の向上を支援しました。彼女はそのキャリアを通じて、不治の病に苦しむ人々や重篤な病気の最終段階にある人々と向き合い、何千人もの患者の人生の最終段階に寄り添ってきました。彼女はまた、公教育にも熱心に取り組んでおり、緩和ケア専門家に専門スキルのトレーニングを提供しています。

●『Goodbye』はマニックスの40年以上の仕事人生の要約と反省であり、出版後広く評価され、ウェルカム・ブック賞の最終候補に選ばれた。

素晴らしい本のレビュー

「Goodbye」は一見難しいテーマを扱っていますが、親密さと和解を持って読めます。著者が語る日常の仕事風景からは、人生の終わりが近づいたときにどのような準備をしなければならないかを考えるとしたら、いつが適切なのかという、誰もが経験する避けては通れないテーマが浮かび上がってくる。未来への好奇心と同じくらい人生の終わりについても探究することができ、死と別れに関する作品が周囲の本棚に置かれ、いつでも議論したり読むことができる教科書になるとしたら、それは私たちの成熟のしるしかもしれません。

——ティアン・ランニン

株式会社サイドク研究所 代表取締役社長

『良いお別れ』という本は、死にゆく人のケアに関する30の物語に基づいて書かれており、緩和ケアの概念、意味、方法を専門的かつ生き生きと明らかにし、解説しており、人間が死と死にどう冷静に向き合うかについて非常に参考になります。高齢化の波が急速に迫り、高齢化社会が目前に迫っている今日、「生は分からないのに、死をどうやって知ることができるのか」と考え、死の話題を避けがちな中国人も、今こそその時が来ている。緩和ケア、スピリチュアルケア、リビングウィルを通じて生と死に真正面から向き合い、人生の限界を超えてライフケアに専念する方法。

——梁春暁

30人からなる高齢社会フォーラムの創設者、盤古シンクタンク高齢社会研究センター所長

これは緩和ケア医師による臨床随伴ノートです。よく言われるのが「ナラティブ・メディシンのライフ・ライティング」です。著者のキャサリン・マニックスは一般開業医、緩和ケアの専門家、認知心理学者であり、ストーリーテラーの達人でもあります。 。この本の物語は、胸が張り裂けるような、そして心温まる、そして胸が張り裂けるような、そして心温まる物語です。マニックスは賢明な人であり、彼女の物語にはあらゆる知恵の根源が流れており、注意深く読むことによってのみ、私たちは深い意味を吸収することができます。

——王宜芳

北京大学医学部教授

緩和ケアの上級専門家であるキャサリン・マニックスを追って、彼女が支援した実際の臨床症例を経験したとき、私は深く感動し、ショックを受けました。このように緩和ケアでは、完全な個人とその家族に細心の注意を払い、その人の身体的、心理的、社会的、スピリチュアルな側面をすべて注意深くケアします。 『さよなら』のリアルで繊細な「物語」は、緩和ケア専門家をはじめとするすべての医療従事者にふさわしいものであり、患者さんやご家族にとってもこの学問を理解する窓口となります。

——寧暁紅

北京連合医科大学病院緩和ケアグループリーダー兼老年医学科主任医師

中国人は何をするにも「良く始まり良く終わる」ことに気を配りますが、実は人生を「良く終わる」方法を知らない人が多いのです。 「緩和ケア」の主な目的は「良い死」であり、治癒治療に反応しない終末期患者に対する積極的かつ包括的なケアを提唱しています。 『良いお別れ』が、ホスピスケアの概念に比較的慣れていない中国の読者がそれを理解し、認識し、受け入れるのに役立つことを願っています。この本がすべての読者の死の教育に関する知識を広げることができれば幸いです。

——ルー・グイジュン

清華長庚記念病院疼痛科部長

マニックス博士は 30 年にわたって緩和ケアの研究と実践に携わってきました。 『A Good Goodbye』の中で、彼女は死にゆく人の世話をしてきた生涯の美しい物語を共有し、率直に、明晰に、そして理解を持って死に近づくことの治癒力について力強く主張しています。

ポール・カラニティポール・カラニティ

有名な脳外科医であり、「息が空気になるとき」の著者

目次

おすすめシーケンス／人生の終わりに「甘やかされて、甘やかされる」 – I

序文/ 生も生に属するように、死も生に属する – V

はじめに/この本の読み方 - IX

01寿命の終わりのパターンを理解する - 001

悪い知らせを伝える者 - 003

人生の終わり - 009

偽りのエネルギー - 017

予告なしの別れ - 032

最後の徹夜 – 044

02正しい別れの方法を見つける - 053

死に「ノー」と言う代わりに、人生に「イエス」と言おう - 055

決して離さないでください - 063

回復力の再起動 - 078

恐怖を恐れない - 089

03死について話し合うのに適した時期を選ぶ - 101

悲痛な誤解 - 103

別れを告げる準備が必要です - 111

言及できないトピックについて議論する - 119

最初に話すのは誰ですか - 129

呼吸するたびに感じてください - 138

親の愛 – 149

04人生の期待を調整する-163

人生の両端でも同様の状況が存在する - 165

「行かせてください」側 - 174

「Let Me Go」の裏側 - 180

旅の最後の目的地 - 189

希望を持って死ぬ – 200

05最後の贈り物を世界に残そう - 215

終末期計画の共有 - 217

唯一の懸念-227

故人が提供した回答 - 237

送別の贈り物 - 247

別れた愛へのサポート – 256

06人生の限界を越えて-267

人生の限界での出会い - 269

肉体的な痛み、精神的な癒し - 275

高齢者の性格 - 283

人生の毎日は贈り物です - 293

あらゆる瞬間を楽しむ – 305

結論/ 人生はいつか終わりを迎え、完成する – 311

専門用語/ - 313

レターテンプレート／-321

謝辞/ - 325

参考文献と役立つ情報/ - 317

素晴らしい本の抜粋

生も生に属するように、死も生に属する

信じられないかもしれないが、人生のほとんどを人々とともに死に過ごした後、彼らの物語を語るために余分な時間を費やすことになる。この本の中でこれらの物語を読むことで、読者が死を目前に控えた見知らぬ人たちに寄り添ってくれることを願っています。このような願望は、いささかおこがましいように思えるかもしれませんが、まさにこの本が書かれた目的です。

私は医師として、生死に関わる大きな問題に直面したとき、誰もがそれぞれの考えや期待を持っていることをよく知っています。生、死、愛、喪失、または大きな変化に直面しているかどうかに関係なく、人々は既存の認知フレームワークに基づいて独自の経験を構築します。問題は、誕生、愛、さらには死別などのテーマが広く議論される一方で、死のテーマはますます秘密に包まれていることです。将来の死は予測できないため、多くの人はテレビ、映画、小説、ソーシャルメディア、ニュースなどのメディアからヒントを得ます。死と死に関するこの情報はセンセーショナルですが、人々の認知に重要な影響を与えています。人々は周囲の人々の死を観察し、それを何度も見た後、さまざまなパターンを一般化し、徐々に変化しながら良い人生を送る方法を知っています。活力の低下、生命、そして死の過程の理解さえも。

20世紀後半になると、この死生観は徐々に消えていきました。抗生物質、腎臓透析、早期化学療法などの新しい治療法の登場や、より良い栄養、免疫プログラム、その他の科学的研究結果など、病状は徐々に改善され、患者に希望が与えられる限り、人々の病気と治療プロセスは根本的に変化しました。以前は不可能だった病気の治癒、または少なくとも進行の遅らせることを可能にしました。こうした進歩により人々の行動様式が変わり、重篤な患者は自宅で死を待つのではなく、治療のために病院に急行されることが可能になった。平均寿命が伸び、多くの人の寿命が延びました。

しかし、命を救うことになると、一般的な医療技術の進歩にも限界があり、人々が「十分に」生活できるようになる以外には何も変わりません。新しい最後の瞬間の儀式にテクノロジー要素が追加されるということは、人々の死に対する抵抗が、これまでの死の経験を克服することを意味します。しかし、私たちは必ず死ぬ生き物であり、人生の最後の日と実際の死に方は以前と変わりません。死が避けられないと考えられていた過去と比較して、今日の人々は、かつてのように死のプロセスに馴染みがなくなり、愛する人に対して本当の気持ちを表現し、礼儀を守る機会を失っています。多くの人は、愛する人たちに囲まれ、慣れ親しんだ部屋で死ぬことができません。代わりに、救急車、緊急治療室、集中治療室で亡くなります。生命維持装置は、瀕死の人々を愛する人や友人から隔離します。

この本には実際の出来事がすべて記録されています。私が語る物語は、過去 40 年間に誰かに起こった物語です。物語の主人公のプライバシーを守るために、ほぼ全員の名前と職業を変更し、一部の人の性別や人種も変更しました。私の目的は病歴を報告するのではなく物語を伝えることであるため、死の過程の特定の側面を説明するために、複数の人の経験を 1 人の人の物語に適応させることがあります。これらの話の多くは、なじみのあるものに感じられるかもしれません。それは、私たちが視覚障害や聴覚障害を持っているにもかかわらず、死は避けられないからです。したがって、私の話は他の多くの人の経験と類似点があります。

私は主に緩和ケアの分野で働いているため、ほとんどの記事で緩和ケアの専門家にアクセスできた人々が登場します。一般的に、緩和ケアを受けるということは、患者のつらい身体症状が適切かつ合理的にコントロールされ、精神的な問題にも対処されることを意味します。緩和ケアは死の過程だけを対象としたものではありません。患者の身体症状は、必要な限り、病気の過程のどの段階でも適切に制御できます。しかし、私が担当する患者のほとんどは余命わずか数か月であるため、死期が近づいていると知った患者がどのように人生を生きるのかを学ぶ機会があります。私がこの物語で伝えたいのは、死にゆく人々がどのように生きるのかということです。

全体として、私が読者と共有しているのは、私が見ているもの、ベッドサイドでどう感じているか、会話における私の役割、そして特定の事柄についてどう感じているかということです。この本のすべての参考文献は物語の主人公からの贈り物であり、間違いは私の責任であり、私が負担するものとします。

今こそ私たちが死というテーマに直面するときであり、この本はその目的を前進させるための私の貢献です。

序文/序文

人生の終わりに「贅沢」を

これはホスピスの医師による臨床随伴ノートで、流行の言葉で「ナラティブ・メディスンのライフ・ライティング」という言葉があります。著者のキャサリン・マニックスは、一般開業医、緩和ケア専門家、認知心理学者、そしてストーリーテラーの達人です。この本の論調は非常に特殊で、人生の終わりの「甘やかし」というテーマに焦点を当てています。

中国語の言葉の森では、「自分を甘やかす」はお世辞ではありませんが、ホスピス（ホスピス緩和ケア）はそれに新しい意味を与えます。慢性疾患に苦しむ人生の終末期であろうと、極度の老化による臨終の段階であろうと、患者はもはや生命維持支援を必要としません。今日の生命維持装置や応急処置技術は十分に進歩しているので、彼らは生き続けることができますが、生活の質は非常に低いです。したがって、これは今世紀の 2 つの大きな問題を引き起こします。1 つは、人生の終わりに人は安らかに死ぬことができるかということです。彼らは生命維持装置への執着を手放すことが難しく、心臓圧迫や気管挿管などの緊急処置に耐えた。しかし、応急処置が成功した後は、質の悪い植物状態を維持するために生命維持システムに頼らなければならない可能性が高い。第二に、生と死の権利は誰に属するのでしょうか。特に死に瀕している人、あるいは不治の病に苦しみ、大きな苦しみに耐えている人たちに、命を諦める権利、あるいは命をいつ諦めるかを選択する権利はあるのでしょうか？このとき、医師は攻防戦を繰り広げる将軍や兵士のようなもので、最後まで病気と闘うべきなのか、それとも無駄な戦いをやめるべきなのか。諦めないでください、それとも死と和解しますか？家族も困惑しており、ベンを救うのは当然なのに、どうして救われずに諦めてしまうのでしょうか？あなたが私を救ってくれないなら、どうやってそれに耐えることができますか、そしてどうやって耐えることができますか？

キャサリンさんの見解では、人々はポジティブとネガティブのもつれから抜け出し、「自分を甘やかす」という第3の道を切り開くべきだという。医療技術の面ではあまり活発ではありませんが、人道的な医療の面では非常に活発であり、死者の尊厳とケア、そして死への道の認識と受容に重点を置くことが中心となっています。 「パリスケア」は全く新しい概念で、安全や健康よりも静けさ（安らぎ、落ち着き）を追求し、癒しや治療効果よりも治療（ケア、ケア）を仕事の中心としています。仕事の目的の移行があったからこそ、医師と患者、さらには社会全体の死に対する意識に変化と調整がもたらされたのです。緩和ケアの介入対象は身体だけではなく、人全体、あるいは精神全体であり、介入方法は投薬、注射、手術だけでなく、物語や物語、音楽や演劇、人生の振り返りや再構築など多岐にわたります。人生の意味 ;臨床的思考はもはや応急処置技術の介入にとどまらず、ライフケア、個人の尊厳、生活の質にまで広がります。平たく言えば、緩和ケアとは、慢性疾患や深刻な老化の末期段階にある人々が「自分自身を甘やかす」ことができるようにすることです。

概念的な論争と実際的な探求の長い期間を経て、人々は緩和ケアにおける一連の新しい任務を徐々に受け入れました。これには、さまざまな症状を制御するための薬や機器の使用だけでなく、患者の心理的不安を和らげ、精神的な混乱を和らげ、社会的関係を調整するためのコミュニケーションも含まれます。人々はまた、その一連の新しい原則（強調された人間主義的特徴）にも同意している：患者中心、患者の安らぎと尊厳に注意を払う、もはや病気の治療に焦点を当てない、避けられない死を受け入れる、死を早めたり遅らせたりしない。

この本の物語は、胸が張り裂けるような、そして心温まる、そして胸が張り裂けるような、そして心温まる物語です。それは人々に痛み、特に衰弱、疲労、衰退の痛みにどう向き合うか、そして人生の終わりに心を開いて生と死を眺める方法を教えます。人間には痛みに直面する方法が 3 つあります。解決するか、それに直面する (注意、懸念、愛、配慮)、または痛みを解体する (欲求不満、喪失) のいずれかですが、無視したり忘れたりすることはできません。医師は患者の身体的痛みに対して一連の対症療法を用意しています。鎮痛、咳止め、嘔吐、鎮痒、鎮痙、抗喘息、解熱、腫れ、膨張、皮膚の褥瘡の軽減、口腔潰瘍のケア、栄養補給などです。 。しかし、それだけでは明らかに十分ではなく、患者の肉体的な痛みに対する生活上のケアや、痛みから解放される精神的な安らぎを提供することも必要です。現時点では、医師は生命を治すことはできませんが、生命を守り、生命について問い、生命をケアし、生命に新しい意味を与えることはできます。

慢性疾患と深刻な老化の終わりに「自分を甘やかす」ことを真に実践し、症状解決の 1.0 モデルから人生をケアする 2.0 モデルへの変革を実現するには、乗り越えなければならない 7 つの長い坂があります。

第一に、極度の疲労と死へのプロセスは不可逆的であり、介入はそれを緩和するだけで治癒できないという信念と、可逆的な病気は介入によって活力と回復を回復できるという心理的期待との間に認知的なギャップがあります。老化と終末期の病理学的特徴は、疎外や不均衡ではなく、器官、組織、細胞の変性であり、主な症状としては、機能低下、行動的撤退、知的変容、身体的障害と障害、健忘症と認知症、感情的および故意である。欲求不満、人格の喪失、尊厳の喪失。現代医学が誇る病気の原因をコントロールする「戦争モデル」と機能改善の代替モデルは失敗し、対症療法・対症療法の医療モデルが台頭してきました。

第二に、痛みと苦しみの間には大きな隔たりがあり、痛みは苦しみではないことを知ってください。 1.0の介入は痛みを完全に軽減することであり、2.0の介入は痛みのコントロールから痛みの鎮静化と痛みの意味の解釈へと移行します。

第三に、癒しと尊厳の目的は重なっており、癒しは尊厳ではありません。 1.0の魅力は病因の改善（治癒）を追求することであり、2.0の魅力は患者の生命の尊厳を維持し、患者とその家族が生きる意味を再発見できるように支援することです。

第四に、終末期の技術と人文科学の二重軌道パラダイムと純粋な技術介入パラダイムの違いを理解すること、治療は矯正や修復ではなくケアである。 1.0 の認識は、矯正および修復治療 (病因、病因、対症療法) に焦点を当てており、障害は部分的に修正および修復できますが、認知症、欲求不満、失格、および尊厳の喪失を修正および修復することはできません。人全体の状況と生活の質の改善に重点を置き、人全体に対するケアとケアを実施します。

第五に、終末期における身体的および精神的介入の認知バイアスについてよく知っておくこと 心理的介入は精神的な慰めではありません。 1.0 の行動は心理的症状の緩和と否定的な心理的動機の薄めであり、2.0 の行動は精神的な安らぎとケアの達成です。

第六に、死のプロセスと意味に関する認知バイアスを理解する 肉体的な死は、人全体の死ではありません。 1.0 のアクションは死の危機の早期警告と解釈に直面することであり、2.0 のアクションは死の意味を認識することであり、死の拒否と死の受容の間の緊張を維持し、死と過剰介入を制御し、患者を助けるとその家族が心を開いて生と死を見つめ、愛の遺産を結びつけること。

7番目に、コミュニケーションはコミュニケーションではないことを理解してください。 1.0レベルは言葉の改善を通じて医師と患者、看護師と患者のコミュニケーションの親和性を高めるもので、2.0レベルは共感トレーニングを通じて医師と患者、看護師と患者のコミュニケーションの深さと豊かさを拡大し、それを統合するものです。患者の人生と生活の質を向上させるための人生経験。

キャサリンは賢い人で、彼女の物語にはあらゆる知恵の根源が流れており、注意深く読むことによってのみ、私たちは深い意味を吸収することができます。

ワン・イーファン

北京大学医学部教授

2020年11月